RE: [CEVAMA-L:1044] En: IID:Nueva "disabilityworld.org" con articulos en

To: "'cevama-l@xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx'" <cevama-l@xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx>
Subject: RE: [CEVAMA-L:1044] En: IID:Nueva "disabilityworld.org" con articulos en
From: Carlos Fernando de Amorim Alves <amorim@xxxxxxxxxxxx>
Date: Thu, 13 Apr 2000 09:54:21 -0300
>> >> > > >>O que aconteceu com o Pedro?
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Pedro e o nosso primeiro e unico filho. Ele nasceu no dia 3
>de
>>> >> > abril de
>>> >> > > >>1989, quando tinhamos 26 e 31 anos respectivamente.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Foi um filho muito desejado e amado desde o inicio. A
>gravidez
>>> foi
>>> >> > normal
>>> >> > > e
>>> >> > > >>foi feito todo acompanhamento pre-natal.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>O parto foi cesariana, nasceu com 48 cm, pesou 3,430 kg,
>chorou
>>>
>>> >> > logo e
>>> >> > > teve
>>> >> > > >>nota 9 de Apgar.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Seu primeiro ano de vida foi otimo, com desenvolvimento
>>> perfeito e
>>> >> > nenhuma
>>> >> > > >>doenca. Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as
>>> >> > primeiras
>>> >> > > >>palavras com 7 meses e antes disso ja emitia sons naturais
>de
>>> um
>>> >> > bebe.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Com um ano e dois meses, certa tarde, durante o sono, Pedro
>>> acordou
>>> >> > como
>>> >> > > >>que assustado, como se tivesse engasgado. Isso se repetiu
>por
>>> mais
>>> >> > alguns
>>> >> > > >>dias. As crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e
>>> duravam
>>> >> > > >>aproximadamente 15 segundos, ate que fomos ao medico. Ele
>>> solicitou
>>> >> > alguns
>>> >> > > >>exames, inclusive um eletroencefalograma, que nao acusaram
>>> nada.
>>> >> > Mas as
>>> >> > > >>crises aumentavam em quantidade e intensidade. Assim, em
>agosto
>>> de
>>> >> > 1990,
>>> >> > > >>nosso filho foi internado na UTI pela primeira vez, com uma
>>> crise a
>>> >> > cada 3
>>> >> > > >>segundos. Ficou no hospital 20 dias e saiu com as crises
>mais
>>> >> > controladas.
>>> >> > > >>Fez uma tomografia computadorizada, que acusou resultado
>>> normal.
>>> Foi
>>> >> > > >>realizado, entao, um segundo eletro, que mostrou foco
>>> irritativo no
>>> >> > lado
>>> >> > > >>direito do cerebro.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal,
>>> porem
>>> >> > > >>mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Tres meses depois, percebemos que ele estava sorrindo e
>>> chorando
>>> >> > menos
>>> >> > e
>>> >> > > >>que o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado. Em
>>> dezembro de
>>> >> > 90,
>>> >> > > >>fizemos uma Ressonancia Magnetica de cranio, um exame de
>Fundo
>>> de
>>> >> > Olho
>>> >> > e
>>> >> > > >>alguns exames para detectar Erros Inatos do Metabolismo.
>Todos
>>> os
>>> >> > exames
>>> >> > > >>foram normais. Nessa epoca, Pedro ja apresentava dificuldade
>>> para
>>> >> > caminhar
>>> >> > > >>e falava menos. Mantinha uma media de mais ou menos 20
>crises
>>> por
>>> >> > dia.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
>>> >> > hospital
>>> >> > sem
>>> >> > > >>andar, sentar ou falar.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Em fevereiro, novamente com crises muito fortes, ficou 20
>dias
>>> no
>>> >> > > hospital.
>>> >> > > >>As crises ja duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10 min.
>>> Nesta
>>> >> > ocasiao,
>>> >> > > >>foi medicado com cortisona e fez varios exames de
>Metabolismo,
>>> porem
>>> >> > nada
>>> >> > > >>foi encontrado. A habilidade motora dele ficou ainda mais
>>> >> > prejudicada.
>>> >> > > >>Quando teve alta, nao segurava a cabeca, nao sentava sozinho
>e
>>> >> > parecia
>>> >> > nao
>>> >> > > >>reconhecer ninguem, alem de nao fixar o olhar em nada.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>O tempo foi passando e com fisioterapias e muito carinho,
>Pedro
>>> foi
>>> >> > > >>conseguindo alguns pequenos progressos. Suas crises ficaram
>um
>>> pouco
>>> >> > mais
>>> >> > > >>controladas, manifestando-se somente durante o sono,
>>> >> > aproximadamente 8
>>> >> > > >>episodios por noite e duravam cerca de 1 min.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Nestes ultimos anos, repetiu alguns exames, porem nada novo
>>> >> > aconteceu.
>>> >> > > Teve
>>> >> > > >>varias complicacoes pulmonares e tomou muito antibiotico.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Nos ultimos meses de 1995, Pedro readquiriu o controle de
>>> cabeca e
>>> >> > ganhou
>>> >> > > >>maior firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas
>e
>>> >> > objetos,
>>> >> > > >>porem ainda nao manifestando desejo de pega-los. Seu rosto
>>> ficou
>>> >> > mais
>>> >> > > >>expressivo, apesar de ainda nao rir ou chorar.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Em janeiro de 96, repetimos a Ressonancia Magnetica que
>>> >> > apresentou-se
>>> >> > tal
>>> >> > > e
>>> >> > > >>qual a anterior. Apenas mostrava um cerebro um pouco menos
>>> denso do
>>> >> > que
>>> >> > > uma
>>> >> > > >>crianca de 7 anos, a idade de Pedro na epoca. Repetimos
>tambem
>>> o
>>> >> > > >>eletroencefalograma, que apresentou-se bem melhor que o
>>> anterior,
>>> >> > com
>>> >> > > >>crises mais localizadas no lado frontal direito. Fizemos,
>>> ainda, um
>>> >> > estudo
>>> >> > > >>de Cariotipo (pai, mae e filho) e nada foi encontrado. Foi
>>> realizada
>>> >> > > >>tambem, uma dosagem de aminoacidos no sangue e uma
>>> cromatografia de
>>> >> > > >>acucares na urina.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>No comeco de 98, Pedro estava muito magrinho, alimenta-lo
>era
>>> >> > dificil
>>> >> > > >>porque se engasgava muito e, consequentemente, teve muitas
>>> >> > pneumonias.
>>> >> > Seu
>>> >> > > >>medico, na AACD, recomendou usar uma sonda gastrica e com
>ela o
>>>
>>> >> > Pedro
>>> >> > > >>engordou 4,5kg. Hoje ele esta com 19kg. Com este peso ganhou
>>> mais
>>> >> > > >>resistencia, esta mais atento e, de vez em quando, expressa
>um
>>> >> > maravilhoso
>>> >> > > >>e timido sorriso.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Atualmente, Pedro mantem cerca de 4 crises convulsivas,
>sempre
>>> que
>>> >> > dorme,
>>> >> > > >>principalmente de madrugada e pela manha, quando seu sono
>esta
>>> mais
>>> >> > > >>superficial. Em suas crises estica bracos e pernas, gira a
>>> cabeca
>>> >> > para
>>> >> > a
>>> >> > > >>esquerda e chora. Duram cerca de 45 segundos. Readquiriu
>>> razoavel
>>> >> > controle
>>> >> > > >>do tronco, porem nao senta, nao fica em pe, nao fala, nao
>sorri
>>> ou
>>> >> > chora.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Alem das fisioterapias na AACD o Pedro tambem frequenta a
>>> Escolinha
>>> >> > > >>Renascer. Esses profissionais com extrema responsabilidade e
>>> carinho
>>> >> > tem
>>> >> > > >>colaborado muito para o restabelecimento de Pedro.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>De tres anos para ca, desenvolveu uma escoliose bastante
>>> >> > preocupante.
>>> >> > Esta
>>> >> > > >>medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Pedro, atualmente, esta com 10 anos.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Julho de 1999.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>O que o Pedro necessita?
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Durante todos estes anos, nao encontramos uma resposta para
>o
>>> que
>>> >> > acontece
>>> >> > > >>com Pedro e, tambem, nunca encontramos alguem com problema
>>> >> > semelhante
>>> >> > para
>>> >> > > >>trocar experiencias.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Precisamos descobrir o que o Pedro tem. Se conseguissemos
>com
>>> que o
>>> >> > Pedro
>>> >> > > >>parasse de convulsionar ja seria um grande passo para a sua
>>> cura.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Se voce puder ajudar, se for medico ou ja conheceu alguma
>>> crianca
>>> >> > com
>>> >> > os
>>> >> > > >>mesmos sintomas, por favor, nos escreva.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Se nao, passe esta mensagem para frente para que encontre o
>>> destino
>>> >> > certo.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Muito Obrigado,
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>Pedro Poggetti Lopes Goncalves, Liane Geyer Poggetti e
>Manoel
>>> Lopes
>>> >> > > >>Goncalves Junior.
>>> >> > > >>
>>> >> > > >>> > >>
>>> >> > >>Ajudem a espalhar esta mensagem!!!
>>>
>>>
>> <<Pedro.jpg>> 
>>
>>-----------------------------------------------------------------------
>----
>-
>>----
>>
>>
>>
>>
>>
>> <<Pedro.jpg>>
>
>
>
> ----------
> De: Flavia Faissal de Souza[SMTP:flaviafs@xxxxxxxxxx]
> Responder: cevama-l@xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
> Enviada: Terca-feira, 11 de Abril de 2000 15:04
> Para: Multiple recipients of list
> Assunto: [CEVAMA-L:1044] En: IID:Nueva "disabilityworld.org" con
> articulos en
> 
> Segue informacao...
> 
> Flavia Faissal de Souza <flaviafs@xxxxxxxxxxxxxxxxx>
> Campinas- Sao Paulo- BR
> Administradora da lista de Atividade Motora Adaptada <cevama-L>
> <http://www.cev.org.br/listas>
> 
> 
> 
> 
> Nueva revista electronica Internacional "disabilityworld.org" tiene
> articulos
> en español
> 
> El 23 de marzo del presente año aparecio la revista electronica
> internacional, disabilityworld.org. Esta revista ahora incluye articulos
> en
> español o traducidos a este idioma, y es la primera revista periodica
> basada
> en los Estados Unidos dedicada al creciente sector de habla española de la
> comunidad con discapacidades.
> 
> Su doble proposito incluye funcionar de contacto entre la directiva del
> movimiento de discapacidades en los paises anglo e hispano parlantes del
> mundo y ser mas inclusiva y accesible a la poblacion de ascendencia
> hispanoamericana de los Estados Unidos. En su primer numero se presentan
> tanto informes originales en español que vienen de Peru, Brasil y
> Portugal,
> como varios articulos y noticias traducidas. A medida que pasa el tiempo y
> en
> la medida que crezca nuestro acercamiento con la comunidad, la cantidad de
> articulos en español aumentara.
> 
> Se agrega la columna DisabilityBuzz (Algarabia de Discapacidades)
> 
> Otro agregado nuevo a www.disabilityworld.org es la columna
> disabilitybuzz
> (algarabia de discapacidades) que usted puede encontrar en la conexion
> What's
> New (Lo Nuevo) en la primera pagina. Aqui pondremos la ultima informacion
> informal e ideas de lo que esta pasando en la comunidad discapacitada
> internacional en la red y fuera de ella. El Departamento de Noticias
> internacional continuara dando anuncios mas formales sobre investigaciones
> internacionales, proyectos, conferencias de interes y otros asuntos.
> 
> Clarificacion sobre su calidad internacional
> 
> Como respuesta a la aparicion oficial de la revista la semana pasada, el
> personal de disabilityworld.org recibio una cantidad de preguntas sobre
> la
> posibilidad de incluir las noticias pertinentes al movimiento de la
> discapacidad en sus paises. La respuesta es, ¡Si!
> 
> En esta revista, accesible y aprobada por Bobby, damos bienvenida e
> inclusion
> a todo lo que sea noticias sobre noticias y acontecimientos
> internacionales
> en todos los paises siempre que podamos verificar su origen y los
> editores
> consideren que su contenido es apropiado.
> 
> Durante el periodo inicial de la publicacion, nos enfocaremos en dar
> informacion amplia de diez paises que son Alemania, Rusia, el Reino Unido,
> India, Japon, Nueva Zelanda, Nicaragua, Brasil, Africa del Sur y Uganda;
> pero
> tambien continuaremos presentando noticias sobre la discapacidad en el
> ambito
> mundial.
> 
> Donde enviar las noticias y articulos
> 
> Si usted tiene noticias, articulos o informes de investigaciones en ingles
> o
> español que son de interes a la comunidad discapacitada internacional, los
> puede enviar por correo electronico a disabilityworld@xxxxxxx
> 
> Un esfuerzo de colaboracion
> 
> Esta revista electronica internacional es resultado de la colaboracion
> entre
> cinco organizaciones que son, el Instituto Interamericano sobre
> Discapacidades (IID), el programa Independent Living Research Utilization
> (Uso de la Investigacion sobre Vida Independiente) del Instituto para la
> Rehabilitacion y la Investigacion (ILRU), Rehabilitacion Internacional
> (RI),
> Whirlwind Wheelchair International (Silla de Rueda Torbellino
> Internacional
> -WWI) y el Instituto Mundial sobre la Discapacidad (WID). El proyecto
> recibe
> apoyo del Instituto Nacional para la Investigacion de la Discapacidad y la
> Rehabilitacion (NIDRR).
> 
> 
> ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
> - Instituto Interamericano sobre Discapacidad
> - Instituto Interamericano sobre Deficiencia
> - Inter-American Institute on Disability
> 
> Contact:
> Rosangela Berman Bieler
> President
> IID Headquarters, Washington, DC
> 711 Brent Road
> Rockville, MD 20850 EUA
> Tel.: 1(301) 838-3031
> Fax: 1(301) 838-3029
> Email: iidisab@xxxxxxx
> ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
> - Si usted prefiere que nosotros quitemos su direccion
> electronica de la lista del IID, por favor devuelva este
> mensaje utilizando "UNSUBSCRIBE" en el campo "asunto".
> 
> - Se voce prefere que seu endereco eletronico seja retirado
> da lista do IID, por favor responda a esta mensagem usando
> " UNSUBSCRIBE " no campo "assunto".
> 
> - If you prefer that we remove your email address from the
> IID listserv, please return this message using
> " UNSUBSCRIBE " as the subject.
> ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
> --------------------------------------------------------------------------
> --
> -
> ESPECIAL@xxxxxxxxx: Educacion Especial y Necesidades Educativas
> Especiales.
> Se PARTICIPA, estando registrados, escribiendo a <especial@xxxxxxxxx>
> Se DESUBSCRIBE, escribiendo a <mayordomo@xxxxxxxxx>, y colocondo como
> contenido del mensaje solamente una linea con UNSUBSCRIBE ESPECIAL
> El EMAIL de los coordinadores de la lista es <Owner-ESPECIAL@xxxxxxxxx>
> --------------------------------------------------------------------------
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